【联合晚报╱记者刘开元/台北报导】
2011.09.24 02:14 pm
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天生患有重度脑性麻痹的数学博士孙嘉梁,今天下午1点在凯道宣示自立,并呼吁社会各界保障重度身心障碍者的「自主生活」权利。
记者周永受/摄影
十多年前,重度脑性麻痹的孩子孙嘉梁,拿下高中联考的榜首,他的努力故事当时引起全国的感动。今年6月,孙嘉梁在美国德州大学Austin分校取得数学博士学位,今天下午他更要站上凯达格兰大道向政府与社会发表「自立生活宣言」,强调「三十而立」,从此要自立生活,不依赖他人,也希望各界重视身心障碍者「自立生活」的需求。
**70年9月24日下午1点钟出生的孙嘉梁,三个月大时被诊断出罹患脑性麻痹,七岁时独自前往屏东胜利之家读书,小学四年级时参加「写给李**总统的一封信」比赛,得奖并获前总统李**接见。参加高中联考考取榜首,后来又从台大资工系、台大数学所第一名毕业,之后赴美攻读博士,与长久以来一直照料他的父母,度过五年异乡的生活后,终于返回台湾。今天是他30岁生日,特别挑在今天下午1点,发表自立生活宣言,期许自己。
生活中的无奈
「花一个多小时坐在马桶上淋浴,但还是有些部位无法洗乾净。」「用尽全身力气为自己洗澡,也失去了洗澡放松的目的。」
孙嘉梁是严重的脑性麻痹患者,语言表达困难,上肢严重紧绷,常不由自主地摇动,有时甚至连目光都难以聚焦,下肢也因不能行走,只能以轮椅代步。他说,虽然他很幸运,多年来有父母为他做复健,但因为身体失能情况严重,总是有一些事无法独力完成。他自承,曾经费了一个多小时坐在马桶上自行完成淋浴,但还是有些部位总是无法洗乾净,而且用尽全身力气为自己洗澡,也失去了洗澡放松的目的。
他也曾问自己,如果花上所有的时间与精力,只为了能自行完成一切生活所需,那么他又如何能发挥所学,对社会做出贡献,成就自己的理想?
「自立生活」的理念
这个观念已由日本传入台湾,在「尊重障碍者主体意志」前提下,请有给职的「个人助理」代替障碍者身体失能的部分。
因缘际会下,孙嘉梁在美留学期间,接触了「自立生活」的理念:「不论是多么重度的身心障碍者,都有权利过着自我选择、自我决定、自我负责的自主生活」。这个观念近年由日本传入台湾,台湾也成立了「新活力自立生活协会」,协会引进「个人助理」的观念与服务,在「尊重障碍者主体意志」的前提下,请有给职的「个人助理」代替障碍者身体失能的部分,让障碍者能与常人一般地自主生活。
孙嘉梁不久前返台,在协会的帮助下,搬出了原生家庭,进行「自立生活」,也打算投入身心障碍者的教育工作。现在的他,日常生活尽量在自己能力范围下打理,例如他常常独自坐着电动轮椅出门,搭捷运趴趴走。
孙嘉梁也有感而发的说,「自主生活」是一项基本人权、身心障碍者由于部分身体功能的受损,以致无法仅靠一己之力,在生活中保有完整的自主性;站在保障人权的立场,国家应该以制度提供足够的支持,让每个人都能享有「自主生活」的权利。
【2011/09/24 联合晚报】@
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全文网址: 脑麻博士孙嘉梁:我要自立生活 | 综合 | 国内要闻 | 联合新闻网
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